пятница, 13 сентября 2013 г.

маленький дневник

много раз садилась писать... даже скорее не для себя, а потому что чувствую себя предательницей по отношению к брошенной блогожизни... скучаю по общению, по приятным эмоциям...пишу, перечитываю и понимаю, что трудно подбирать слова, чтоб не выглядеть нытиком,  чтоб не читались мои строки с жалостью... перечитываю снова и бросаю...
а сегодня вдруг поняла, что высказаться хочется просто для себя, не подбирая слов.... словно разговор с собой...
последнее время я чувствую себя бесконечно уставшей, начинается день, а сил его начать нет, жду вечера и просто хочется чтоб день прошел скучно, без происшествий... и ведь ничего такого страшного в моей жизни не случилось, просто жизнь... не хуже и не лучше чем у других... а так, мамские заботы и хлопоты...и хандры нет, просто усталость... не хватает позитива наверное.
это временно... мое состояние, я точно знаю! куда я денусь))) у меня нет права быть нытиком!
нет, скорее не права, а повода...
Я МАМА, это так много, это такое счастье! самое главное, что есть у меня в жизни - это мои дети... и как для любой мамы , дети - это ВСЕ, весь мир!и так хочется, чтоб у них в жизни все было хорошо! хочется чтоб они были счастливы, здоровы... а когда происходит что плохое в их жизни, мучаюсь, что не так сделала я, что упустила, что не досмотрела...
права ли я в том, что за все в  жизни своих детей, в какой то мере, несу ответственность?
наверное ДА!
Мама - это ответственность! большая и безграничная! сделать все что нужно для детей, сделать это правильно, не навредить своей любовью, свои действием или бездействием!
для меня в в данный момент очень тяжело переносится осознание, что я не все сделала, что я недосмотрела, упустила... легче всего обвинить врачей, которые ошиблись в диагнозе, потеряли время... и что? мне будет легче? наверное нет... наверное лучше не оглядываясь назад, жить дальше , решать проблемы, которые появляются сейчас, а не возвращаться назад и корить себя!
пока не получается, хотя знаю, что самоедство никому пользы не принесет.
Как все сумбурно и на эмоциях... много точек от того, что написанные слова скупы, а чувства внутри кипят.
а в жизни то все просто и прозаично, за пол года мой ребенок из практически абсолютно здорового мальчишки превратился в инвалида. здоровье просто рухнуло... чья вина? есть ли смысл разбираться? сейчас нужны силы, чтоб вернуть ему хоть какую то нормальную жизнь.
У Даньки остеомиелит, гниет костный мозг, ногу спасли, но она не сгибается до конца, стала короче, ходит с костылем, быстро устает. и к этой "каке" приросло еще куча немыслимых болячек, которые тащат одну за другой... попрощались с борьбой, роликами и велосипедом. все лето в больницах, и пока на надомном обучении... вот и первый сложный выбор, оставить его дома  или отправлять в школу, я вижу, что не хочет он сидеть "взаперти" и превращаться в инвалида, а походы в школу будут даваться не легко, транспорт, набитый битком и 2 остановки пешком... пока это расстояние дается тяжело.... но и не хочу, чтоб начал себя жалеть и закопался в своих болячках!


Пока ждем МРЭК и группу есть время принять решение, знать бы, как будет лучше!!!
как не навредить? перетирается внутри масса мыслей, от желания оградить ребенка от всех проблем и обеспечить ему комфорт, до страха превратить его в домашний овощ!
впереди долгое лечение, новые операции....но это жизнь, вот такая она у нас теперь и нет времени грустить, это роскошь, да и повода нет)))
А выразить словами, как я благодарна свои подругам за поддержку , очень сложно! звонки, чаепития, встречи, бывает двух слов достаточно, чтоб меня встряхнуть)))
А сколько всего замечательного вокруг! сегодня гуляли под дождем, это так здорово, как в детстве, когда не страшно промокнуть и в удовольствие шлепаешь по лужа, а ногам так холодно от этого! а потом дома пили горячий чай с медом! у нас была медовая вечеринка, как сказал Китюха! а он так вырос, стал таким рассудительным и интересным.
в понедельник нам исполнилось 4 года!
Малыш нам торжественно объявил, что теперь он взрослый и будет уступать в транспорте место маленьким и стареньким.
вот мы какие
взрослый уже совсем! Жаль, что так быстро растет! хочется запомнить каждое мгновение!
но и работа, которую никто не отменял)) ! как способ отвлечься!
но про нее позже...

27 комментариев:

  1. да, Юля, много на вас навалилось, и это непросто. Желаю вам сил и вы справитесь обязательно!главное поддержка друг друга и вера!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо Светик, за пожелания! будем держаться друг друга!! вместе все действительно легче

      Удалить
  2. Юлечка, держитесь! Не все зависит от нас, есть в жизни обстоятельства, которые мы ни предвидеть не можем, ни повлиять сколько-нибудь существенно... Нужно приспособиться, попытаться изменить то, что возможно в данных условиях, но не взваливать на себя груз ответственности за все происходящее. Ведь мы не знаем, для чего все эти испытания нам и нашим близким. Крепите свой дух, мне помогает сознание того, что есть люди, которым намного хуже, чем мне, но они оптимисты и преодолевают свои ограничения и боль ежедневно. У моей дочери с детства проблемы со здоровьем, она перенесла 8 сложнейших операций практически на всех органах и 3 из них на позвоночнике. Она могла умереть в любой момент, но мы не сдаемся. Ей уже 20...

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ах, а как хочется быть " Всемогущей" для своих детей! Спасибо большое за поддержку, да я понимаю, что у нас все даже очень хорошо... хотя бы потому что могло быть и хуже, ногу спасли! а то, что приходится кому то гораздо , даже в данный момент, я знаю... у нас был ДР, а малыш, которого мы пытались спасти от рака умер именно в этот день!(( мы обязательно справимся, просто дала себе слабинку!
      еще раз спасибо за поддержку!! я от всей души желаю, чтоб ваши болезни остались далеко позади и дочка стала здоровой!!

      Удалить
  3. Юля,молодец,что написала нам здесь. мы пошлём Даньке свои тёплые пожелания здоровья и счастья! я прямо верю,что массовое сознание работает! и поэтому не буду писать,как мне жаль и всё такое. я просто сосредоточусь на вас и всё. и малой чудесный ♥ Юля,держитесь все!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ксюш, милая, спасибо большое!! спасибо за теплые слова, и за веру в нас!!!

      Удалить
  4. Юлечка ты замечательный человек! желаю вам здоровья а тебе терпения и побольше счастливых моментов в жизни!!!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ия, спасибо огромное!! верю, что счастливых моментов будет больше!!

      Удалить
  5. Юль, ты права, оборачивания назад - это не помощь, а помеха.
    Я знаю, что у тебя есть силы смотреть только вперед.
    И период, оправданный период, усталости пройдет обязательно.
    Дане наши кулачки и лучи тепла!
    А Кита с днем рождения!! и здоровья ему и всей-всей семье! и Простого детского счастья! Твоему взрослому мальчику :)

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Любаш, дорогая! как важна ваша вера в меня!! вот дала себе слабинку и теперь немного неловко, но на душе так потеплело и силы возвращаются! добрые слова так окрыляют!!
      спасибо за кулачки! и от малыша большое спасибо за поздравления! в этом году он уже так осмысленно относится к празднику и своему взрослению!!)) а ведь он еще такой маленький!

      Удалить
  6. Мама - это не только ответственность! Это огромные силы! Которые шлет Бог, вселенная, какие-то высшие силы!!! Ты своей силой мысли можешь очень многое! А верой в то, что всё будет хорошо можешь еще больше!
    Победите все болячки и трудности! Все наладится, жизнь войдет в колею!
    С Днем рождения малыша ;) Он хоть и взрослый, но такой все-таки еще малыш)))
    Ангелов хранителей вам верных!!!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Да! действительно! вера матери, ее молитвы творят чудеса! мы обязательно все победим! и вернемся к нормальной хорошей и полноценной жизни!! Таня, Спасибо большое за нужные и точные слова и добрые пожелания!!

      Удалить
  7. Юлечка, держитесь! хмурые дни всегда сменяются солнцем. Уверена, что и у вас настанут хорошие перемены. Держитесь!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Юльчик, спасибо!! мы уже с нетерпением ждем солнышко и светлую полосочку!!))

      Удалить
  8. Юля, держись! Все наладится, а мы будем верить и молиться!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ниночка, спасибо! за веру и молитвы! спасибо!!!!

      Удалить
  9. Юля,ты самая замечательная мама!и все будет хорошо!!!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ириша, как же приятно! спасибо, буду стараться быть еще лучше!!!

      Удалить
  10. Юля, как я тебя понимаю.... читаю и словно про себя 2 года назад.. мы очень многое пережили дочерью.. очень ... из оставшегося у нас артрит... но не сдаваться, это главное, а еще вера, надежда, любовь это, что сейчас нужно всем! тебе, твоим деткам! Не замыкайся! НЕ плачь! Молись и верь, что лучшее непременно впереди!!! Не кори себя ни в чем!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Люда, спасибо!! спасибоза понимание, за советы и поддержку! как же здорово, что у вас все позади!! пусть не возвращается беда!!! и мы будем идти только вперед, чтоб быстрее оставить все трудности позади!!))

      Удалить
  11. Юленька, мужества,сил тебе и поскорее вам победить болезнь !!! Вот сижу думаю в отношении обучения, может Даньке лучше пока дома, безопаснее? Начинается осень, простуды, общественный транспорт? А что советуют врачи?
    Малыша с Днем рождения! Всего ему самого наилучшего!!!

    ОтветитьУдалить
  12. Света, спасибо! я уже окрыленная поддержкой готова снова в бой!!!))) про обучение все гораздо сложнее, чем я написала, одна из проблем - сын учится не по прописке, условия РОНО, что б нас перевели в школу, к которой относимся, тогда и учителя будут ездить без проблем, Но Дан не хочет терять свой класс, свою учительницу! он пока не стал нюней и относится к своей проблеме легче , чем я! а начнет стесняться своих особенностей... и все! боюсь комплексов, у енго еще заикание, дизартрия, сколько трудов стоило вытащить его, научить не поддаваться обзывательствам детей... в общем сложно! боюсь потерять эту ниточку... а ногу разработаем, все равно скоро новые операции, видимо будем большую часть времени учится самостоятельно!!
    спасибо огромное за участие, и пожелания!!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Юль, с работой РОНО знакома не по наслышке (((, прекрасно тебя понимаю. И сложности в школе тоже как с Марины нашей списаны, проблем со здоровьем тоже много. Переход в другую школу-это стресс даже для здорового ребенка. А здесь он уже свой, ты права! Попробуй узнать в службе соцзащиты, я как-то читала, что они организовали социальное такси, для подвоза инвалидов, больных детей на занятия, процедуры. Там есть оплата, но чисто символическая. Узнай, может и у вас есть.

      Удалить
    2. спасибо за советы! пробовала, узнавала... инвалидность еще не установлена, ждем доки... и мы не колясочники, а такая услуга возможна только тогда.
      ну и слава богу, лучше без коляски)))

      Удалить
  13. Юлечка, девочки уже много написали здесь хороших и добрых слов. Поэтому я не буду много писать. Просто, чтобы знала: мы рядом. Держись. Я очень тебя понимаю. Стыдно признаться, что у меня бывает вот такая усталость и "ничегонехотение" с двумя детьми, причем здоровыми. Просто слабость какая-то. Думаю, только рукоделие спасает меня от рутины и окончательного занудства. А у тебя... Мне становится стыдно за все свои "страдания". Мы рядом. Дай Бог, всё будет хорошо...

    ОтветитьУдалить
  14. Юля , как мне жаль...не передать. Когда болеешь сам -это одно, а когда дети ...
    Что я могу тебе сказать ? Только то, что искренне сочувствую и думаю, что в надомное обучение может вас уберечь от многих бед и неприятностей. Дети бывают очень жестоки по отношению к другим...Особенно, если они слабее.

    ОтветитьУдалить
  15. Юля, давно прочитала этот пост и не смогла найти слов. А теперь созрела. Мой жизненный опыт говорит, что материнская любовь и вера в лучшее творит чудеса! Только не надо путать со сверхопекой! Но с этим у тебя порядок, раз ты думаешь о том, чтоб оставить его в школе. Это именно та любовь, которая творит чудеса! Здоровья и счастья вашей семье!

    ОтветитьУдалить